GOT2018-08-16T01:55:35+00:00

เรื่องราวจากเรื่องเล่าของพ่อ – Got

ยาขนานดีจากตนเองและครอบครัว Indie

เรื่องราวจากเรื่องเล่าของพ่อ Got

ชื่อเล่น ก๊อต อายุ 17 ปี ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้อเสื่อมดูเชนน์ (DMD)

สวัสดีครับ ผมมีบุตรสองคน ผู้หญิงหนึ่งคนเป็นคนโต ผู้ชายหนึ่งคนเป็นคนเล็ก และโชคไม่ดีลูกชายคนเล็กเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ผมและครอบครัวไม่มีใครรู้เลยว่าจะมีใครจะเป็นอะไรแบบนี้ผมเลี้ยงลูกเหมือนชาวบ้านปกติแต่มีอยู่อย่างหนึ่งที่ผิดสังเกตคือ เวลาน้องเขาเดินมักจะหกล้มและจะเดินปลายเท้าเขย่งๆ
สาเหตุของการเดินปลายเท้าเขย่งและล้มบ่อยของลูกทำให้ผมและครอบครัวต้องตระเวนพาลูกหาหมอทั้งแผนไทยแผนปัจจุบันจนกระทั่งไปเจอหมอที่ถูกส่งตัวไปจากร.พ.เลิดสินไปประจำที่ร.พ.ที่อำเภอบ้านของผม คุณหมอคนนั้นแนะนำว่าน้องเขาเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงดูเชนไม่มียารักษาและทำเรื่องให้มาตรวจที่เลิดสินพอตรวจที่เลิดสินเสร็จผมก็พาลูกไปตรวจต่อที่รามาฯ และศิริราชสุดท้าย ทุกร.พ.พูดเหมือนกันคือน้องเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงและยังไม่มียารักษา มีอยู่อย่างเดียวเราต้องทำให้คุณภาพชีวิตของเขาให้มีความสุขด้วยความรัก
เมื่อรู้ว่าลูกเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรง ทุกสิ่งทุกอย่างในชีวิตเราต้องตั้งใจเตรียมใจไม่ว่าอะไรจะเกิดขึ้นเราต้องนึกถึงลูกและครอบครัว อะไรก็ตามที่ลูกจะมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นถึงมันจะไม่ร้อยเปอร์เชนต์ก็ตาม ผมและครอบครัวเต็มใจทำและภูมิใจที่ได้ทำให้ลูกครับ
ในตอนแรกเหมือนทุกสิ่งหยุดไปชั่วขณะแม้กระทั้งประสาทการรับรู้ ตอนคุณหมออธิบายเกี่ยวกับอาการของโรคนึกไม่ถึงว่าเราจะโชคร้าย และมีสิ่งหนึ่งที่ตั้งมั่นในใจผมตลอดคือ เขาคือสิ่งผมต้องการและอยากได้เขามา เมื่อได้เขามาแล้วมันอาจจะไม่สมบูรณ์เท่าไร แต่ยังไงผมก็จะรักและต้องการเขาตลอดไป
ไม่นานมานี้ ทางมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (FEND) กำลังดำเนินการบริจาครถเข็นไฟฟ้า ซึ่งทางน้องและครอบครัวรู้สึกดีใจมากเพราะน้องเขาชอบอยากไปไหนมาไหน และพ่อกับแม่ต้องทำงาน ถ้าเขาอยากไปเล่นกับเพื่อนๆแต่พ่อกับแม่ไม่มีเวลาให้ หากได้รถเข็นไฟฟ้ามาเขาก็จะมีเวลาไปเล่นกับเพื่อนโดยพ่อแม่ไม่ต้องเฝ้าตลอด

DONATE

F)E)N)D) was established in Thailand in 2015. The main aim is to provide comfort, care, and education for innocent children (and their parents) unfortunate enough to have inherited this heartbreaking, progressive condition.

REGISTER

If you are the parent of, or carer for, a child diagnosed with Neuromuscular Disease, register your child with F)E)N)D) here.

CHANGE A LIFE TODAY

It doesn’t take much to change a life, Get in touch today and start making the difference.

VOLUNTEER
DONATE NOW