PAENG2018-08-16T02:46:46+00:00

เรียบง่ายแต่สำคัญ – Paeng

ยาขนานดีจากตนเองและครอบครัว Indie

เรียบง่ายแต่สำคัญ Paeng

ชื่อเล่น แป้ง อายุ 17 ปี ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้อเสื่อม CMT

แป้ง เด็กสาววัย 17 ปี ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้อเสื่อม CMT หน้าตายิ้มแย้ม พูดน้อย ปัจจุบันเธออาศัยอยู่กับบิดา ที่บ้านประกอบอาชีพค้าขาย หน้าที่หลักของเธอไม่ใช่การช่วยบิดาขายของ แต่เป็นการช่วงเลี้ยงดูหลานที่อยู่ในวัยแบเบาะ โรคกล้ามเนื้อเสื่อมทำให้แขน และขาของเธออ่อนแรงลงไป แต่ยังสามารถช่วยเหลือตนเองได้ อย่างแปรงฟัน กินข้าว รวมถึงเขียนหนังสือ และที่สำคัญเธอสามารถไกวเปลเพื่อเลี้ยงหลานได้
ตอนนี้แป้งไม่ได้เรียนหนังสือแล้ว เนื่องจากสภาพร่างกายที่อ่อนแอลง แต่จิตใจของเธอนั้นยังต้องการที่จะเรียนอยู่ ครูการศึกษาพิเศษมีบทบาทอย่างมากที่คอยประสานเพื่อให้คุณครูในพื้นที่ให้การศึกษาที่เหมาะกับเธอ สิ่งหนึ่งที่เราสัมผัสได้คือ “การพูดถึงเรื่องการศึกษาทำให้ดวงตาเธอเป็นประกาย”
ในเร็วๆนี้ แป้งจะได้รับรถเข็นไฟฟ้าจากมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (FEND) ทางแป้งและครอบครัวรู้สึกดีใจมาก ซึ่งอุปกรณ์ช่วยเหลือนี้จะสามารถทำให้เธอออกไปสัมผัสชีวิตนอกบ้านด้วยตนเอง ไม่ต้องรอใครมาเข็น หรืออุ้มอีก
“บางคนคิดว่าเราต้องออกไปผจญภัยในสถานที่ที่ไกลจากบ้านเรา ต่างจังหวัดเอย ต่างประเทศเอย แต่สำหรับบางคน เขาแค่อยากผจญภัยในสถานที่ที่เรียกว่าหน้าบ้านก็ได้”

เรียบง่ายแต่สำคัญ Paeng
DONATE

F)E)N)D) was established in Thailand in 2015. The main aim is to provide comfort, care, and education for innocent children (and their parents) unfortunate enough to have inherited this heartbreaking, progressive condition.

REGISTER

If you are the parent of, or carer for, a child diagnosed with Neuromuscular Disease, register your child with F)E)N)D) here.

CHANGE A LIFE TODAY

It doesn’t take much to change a life, Get in touch today and start making the difference.

VOLUNTEER
DONATE NOW