TAOII2018-08-16T02:31:58+00:00

POWER TEAM
ชื่อเล่น เต้าอี้ อายุ 9 ปี เป็นโรคกล้ามเนื้อเสื่อม SMA Type2

ยาขนานดีจากตนเองและครอบครัว Indie

POWER TEAM
ชื่อเล่น เต้าอี้ อายุ 9 ปี เป็นโรคกล้ามเนื้อเสื่อม SMA Type2
Taoii

ชื่อเล่น ก๊อต อายุ 17 ปี ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้อเสื่อมดูเชนน์ (DMD)

ร่าเริง ฉลาด มีไหวพริบ ชั่งพูด ชั่งถาม เรียนเก่ง ชอบอ่านหนังสือ กล้าแสดงออก และอื่น ๆอีกมากมาย สำหรับเต้าอี้ เด็กชายวัย 9 ปี ถึงแม้เขาจะเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงก็ไม่สามารถทำให้จิตใจเขาอ่อนแรงได้
เต้าอี้ได้รับการเลี้ยงดูจากพ่อและแม่ที่เข้าใจ และเอาใจใส่ดูแลอย่างดี โดยสังเกตได้จากการแสดงออกของเต้าอี้เอง มีอยู่ครั้งหนึ่ง ขณะที่เต้าอี้ทดลองใช้รถเข็นไฟฟ้า เขาถามจนเจ้าของผลิตภัณฑ์อึ้งไปเลย อย่างเช่น ถามว่าเปิด ปิดอย่างไร ปุ่มนี้ใช้ทำอะไร เอาออกได้ไหม และอีกหลายคำถามที่เด็กคนหนึ่งจะสงสัยและถามมันออกมา คนรอบข้างยังสามารถสัมผัสได้ว่าเต้าอี้เป็นเด็กที่มีจิตใจร่างเริงและเข้มแข็งควบคู่กัน เต้าอี้ต้องนั่งรถเข็นและมีผู้ปกครองช่วยอยู่เสมอ ทั้งเวลาไปโรงเรียน หรือที่ใดๆ ก็ตาม
ครั้งหนึ่งเต้าอี้เคยเขียนจดหมายถึงนายกลุงตู่ (นายกฯคนปัจจุบัน) เพื่อชวนมาดูหนังเกี่ยวกับบุคคลที่เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เต้าอี้อยากให้คนทั่วไปเข้าใจถึงอาการของคนที่เป็นโรคนี้มากขึ้น บางครั้งเราก็ไม่สามารถเข้าใจได้ถ้าเราไม่ได้เผชิญสิ่งนั้นด้วยตนเอง แต่เพียงการรับฟังถือเป็นการแสดงว่าเราเข้าใจแล้ว แม้ไม่ทั้งหมดก็ตาม
เราเคยถามเต้าอี้ว่าถ้ามีพร อยากขออะไรบ้าง หลังจากนั้นก็ให้เต้าอี้วาดรูปและเขียนลงบนกระดาษ มีพรข้อหนึ่งเต้าอี้ขอไว้ว่า “อยากเดินได้ จะได้วิ่งเล่นกับเพื่อน” คนทั่วไปที่ไม่เคยรู้ว่าโรคนี้เป็นอย่างไร อาจจะเข้าใจมากขึ้น หรือกำลังเปิดโทรศัพท์หาข้อมูลจากกูเกิ้ลอยู่ก็ได้

DONATE

F)E)N)D) was established in Thailand in 2015. The main aim is to provide comfort, care, and education for innocent children (and their parents) unfortunate enough to have inherited this heartbreaking, progressive condition.

REGISTER

If you are the parent of, or carer for, a child diagnosed with Neuromuscular Disease, register your child with F)E)N)D) here.

CHANGE A LIFE TODAY

It doesn’t take much to change a life, Get in touch today and start making the difference.

VOLUNTEER
DONATE NOW