หลายครอบครัวบอกว่าวันที่รู้ผลตรวจของลูก เป็นวันที่ “โลกทั้งใบหยุดหมุน” แต่จริง ๆ แล้วยังมีอีกคนหนึ่งที่อยู่กับครอบครัวในวันนั้นเสมอ คนที่คอยนั่งอยู่ข้าง ๆ คอยตอบคำถาม คอยรับฟัง และอยู่ร่วมกับผู้ปกครองหลังแพทย์เดินออกจากห้องตรวจ
หลายครอบครัวบอกว่าวันที่รู้ผลตรวจของลูก เป็นวันที่ “โลกทั้งใบหยุดหมุน” แต่จริง ๆ แล้วยังมีอีกคนหนึ่งที่อยู่กับครอบครัวในวันนั้นเสมอ คนที่คอยนั่งอยู่ข้าง ๆ คอยตอบคำถาม คอยรับฟัง และอยู่ร่วมกับผู้ปกครองหลังแพทย์เดินออกจากห้องตรวจ
“ตูน” ณภัทร มณีสวัสดิ์ พยาบาลประจำศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง คณะแพทยศาสตร์ ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล ทำงาน ณ ศูนย์แห่งนี้เข้าสู่ปีที่หก เธอจะมาถ่ายทอดประสบการณ์เกี่ยวกับเส้นทางของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ตั้งแต่ “วันที่แม่เริ่มเอ๊ะ...ทำไมลูกฉันไม่เหมือนเพื่อน” จากนั้นก็เข้าสู่เส้นทางของการวินิจฉัย การรักษา ไปจนถึงการดูแลผู้ป่วยและหัวใจของผู้ดูแล รวมถึงสิ่งที่พวกเขาต้องเผชิญตลอดการดูแลระยะยาว
สำหรับ “ตูน” แล้ว เธอปรารถนาอยากเป็นความโชคดีในความโชคร้ายของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง พ่อแม่ และผู้ดูแล นอกจากนี้ การได้คอยอยู่เคียงข้าง พยุงให้โลกที่หยุดหมุนได้กลับมาหมุนและเคลื่อนไปพร้อมกันอีกครั้ง ย่อมเป็นสิ่งยืนยันว่า จะไม่มีครอบครัวไหนต้องเดินบนเส้นทางนี้เพียงลำพัง
ความแตกต่างของการเป็นพยาบาลที่ศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
ตูนเล่าถึงประสบการณ์ทำงานวิชาชีพพยาบาลว่า แต่เดิมเคยอยู่หอผู้ป่วยวิกฤตเด็ก โรงพยาบาลศิริราช ต่อมาได้รับการชักชวนให้มาทำงานศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ตอนมาแรก ๆ ยังไม่รู้อะไร พอเริ่มมีประสบการณ์จึงเห็นความแตกต่างของการเป็นพยาบาลที่ศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ตอนเป็นพยาบาลที่หอผู้ป่วยวิกฤตเด็ก ผู้ป่วยใน เมื่อเด็กเข้ามารับการรักษาและหายดีแล้วก็จะออกไปและเด็กบางคนเมื่อออกเดินทางไกลแล้วก็ไม่ได้พบกันอีก แต่โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเป็นโรคเรื้อรัง การรักษาและการดูแลใช้ระยะเวลานาน ทำให้จำผู้ป่วยได้ทุกคน เธอรู้สึกดีใจและมีความสุขทุกครั้งที่ได้เจอคนไข้เวลาที่พวกเขามาหาหมอ การพบกันแต่ละครั้งทำให้เห็นความเปลี่ยนแปลงและการเติบโตขึ้นของผู้ป่วย เป็นทั้งความสุขและความผูกพันอย่างหนึ่ง
“เราอยากเป็นความโชคดีในความโชคร้ายของเขา” เป็นความปรารถนาของตูนในการทำงานที่ศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ประสบการณ์จากงานนำมาซึ่งความสุขและความผูกพัน การเป็นส่วนหนึ่งของการใส่ใจดูแล การติดตามผล การรับรู้ช่วงชีวิตกับประสบการณ์ของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงและผู้ดูแล ตั้งแต่วันแรกที่ผู้ปกครองเอ๊ะ วันที่พาลูกมาตรวจ ช่วงเวลารอผลตรวจ วันรู้ผลตรวจ วันที่ร่วมเดินทางไปกับผู้ป่วยและผู้ดูแลในสถานการณ์ต่าง ๆ ที่ต้องเผชิญ จนถึงวันที่น้องบางคนออกเดินทางไกล การทำงานของเธอสะท้อนถึงการอยู่เคียงข้างเพื่อคอยประคับประคองกายและใจของผู้ป่วยกับผู้ดูแลตลอดการรักษา
ลูก ชีวิต อดทน
คำสามคำที่ตูนนึกถึงโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง คือ ลูก ชีวิต อดทน สามารถขยายความจากประสบการณ์ของเธอดังนี้
“ที่ให้คำว่า ลูก จากที่ทำกิจกรรมแล้วก็มีประสบการณ์ที่ได้คุยกับพ่อแม่ สิ่งแรกที่พ่อแม่ให้ค่าและมีความสำคัญต่อชีวิตของพวกเขาคือลูก ต่อมา ชีวิต ด้วยความเป็นโรคเรื้อรัง ดูแลกันไปยาว ๆ และเป็นโรคทางพันธุกรรม เพราะฉะนั้นการดูแลของพ่อแม่หรือผู้ดูแลก็แทบจะเรียกว่าชีวิตแลกชีวิต เขาทุ่มเทตลอด 24 ชั่วโมงให้กับลูกเขา อดทน เขามีความอดทนมาก บางบ้านพ่อเป็นหัวหน้าครอบครัว บางบ้านเป็นแม่เลี้ยงเดี่ยว บางบ้านอยู่กับปู่ย่าตายาย ทุกคนถือว่ามีความอดทนในการดูแล นอกจากดูแลผู้ป่วยแล้ว เขายังต้องอดทนหาเงินมาเลี้ยงชีพอีกด้วย”
ความหมายของสามคำนี้ทำให้เห็นว่า เมื่อบริบทและประสบการณ์ชีวิตของแต่ละคนแต่ละครอบครัวแตกต่างกันออกไป คำว่า ลูก ชีวิต อดทน ย่อมมีความลุ่มลึก มีมิติเฉพาะสำหรับผู้ป่วยและผู้ดูแลโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
วันที่แม่เริ่ม “เอ๊ะ” ทำไมลูกฉันไม่เหมือนเพื่อน
ก่อนที่แต่ละครอบครัวจะพาลูกมาพบหมอเพื่อเข้าสู่เส้นทางของการตรวจและการวินิจฉัยโรคนั้น ตูนจะพาพวกเราไปสังเกตและสำรวจประสบการณ์ “เอ๊ะ” โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ดังนี้
เอ๊ะแรก ที่ผู้ปกครองพบคือ ทำไมลูกฉันไม่เหมือนเพื่อน สามารถสังเกตพัฒนาการตามช่วงวัยของลูก อย่างเช่น วัยเด็กเล็ก ทำไมลูกไม่พลิกคว่ำ พอถึงวัยตั้งไข่ ทำไมยืนไม่ได้ ส่วนในเด็กโต กรณีถึงวัยที่ผู้ป่วยไปโรงเรียน พอไปโรงเรียนจะรู้สึกว่าทำไมลูกขึ้นบันไดแล้วต้องจับราวบันได เพื่อจะดึงตัวเองขึ้นไป ทำไมเวลาลูกลุกนั่งก็ดูลำบาก ทำไมท่าเดินลูกฉันแปลก ๆ หรือว่าสะดุดล้มบ่อย เพราะลูกไม่ได้มีพัฒนาการเป็นไปตามวัย ในช่วง “เอ๊ะ” หลายครอบครัวจึงเผชิญกับความไม่รู้และความสงสัย
ฝั่งของคนเป็นแม่นอกจากการ “เอ๊ะ” กับพัฒนาการของลูกที่ไม่เป็นไปตามวัยแล้ว แม่เองต้องเผชิญกับภาวะการเป็น “เดอะแบก” อยู่กับความรู้สึกผิด ความเครียด ความกังวล ความกดดัน คนเป็นแม่ถูกตีตราว่าเป็นคนทำให้ลูกเป็นแบบนี้ ส่วนใหญ่พบในครอบครัวคนจีน แรงกดทับที่แม่ต้องแบกรับทั้งจากภายในครอบครัวและสังคมภายนอกอย่างคนข้างบ้าน โดยเฉพาะในสังคมต่างจังหวัดที่จะถามคนเป็นแม่ว่า “ทำไมลูกไม่เหมือนบ้านอื่น ทำงานหนักหรือเปล่าตอนท้องลูกเลยเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรง” ในความเป็นจริง ไม่ใช่แม่ที่ทำให้ลูกเป็นแบบนี้
ตูนอยากบอกกับผู้ปกครองที่เป็นพ่อแม่ว่า “เขาเป็นเด็กผู้หญิงกับเด็กผู้ชายคนหนึ่งที่เคยมีลูกครั้งแรก แล้วลูกเกิดอุบัติเหตุเป็นโรคนี้ เพราะฉะนั้นมันก็ไม่ได้ผิดอะไรเลย อยากให้เด็กผู้หญิงและเด็กผู้ชายคนนี้อย่าลืมใช้ชีวิตของตัวเองบ้าง”
เส้นทางการวินิจฉัย การรักษา การดูแลผู้ป่วยและหัวใจของผู้ดูแล
เส้นทางในการวินิจฉัยหลังจากผู้ปกครอง “เอ๊ะ” กับพัฒนาของลูก ก็จะเข้าสู่เส้นทางของการวินิจฉัย การรักษา การดูแลผู้ป่วยและหัวใจของผู้ดูแล
เส้นทางการวินิจฉัย เริ่มแรกคือการหาโรงพยาบาลเพื่อเข้ารับการตรวจ สำหรับคนไข้ในกรุงเทพฯ สามารถเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลขนาดใหญ่ที่มีเทคโนโลยีและอุปกรณ์ครบครัน ส่วนโรงพยาบาลในต่างจังหวัดมีขั้นตอนและห้ามข้ามเขตกัน ผู้ป่วยต้องไปโรงพยาบาลชุมชนเพื่อทำเรื่องส่งมารักษาที่โรงพยาบาลศูนย์หรือโรงพยาบาลประจำจังหวัด สำหรับโรงพยาบาลที่ทำการรักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงตามส่วนภูมิภาค อาทิ โรงพยาบาลมหาราชนครราชสีมา จังหวัดนครราชสีมา โรงพยาบาลศรีนครินทร์ จังหวัดขอนแก่น โรงพยาบาลมหาราชนครเชียงใหม่ มหาวิทยาลัยเชียงใหม่ จังหวัดเชียงใหม่ โรงพยาบาลสงขลานครินทร์ จังหวัดสงขลา โรงพยาบาลชลบุรี จังหวัดชลบุรี
การรอผลตรวจจะเวลาค่อนข้างนานประมาณสามถึงหกเดือน ดังนั้น ระหว่างรอผลวินิจฉัยทางการแพทย์ ผู้ปกครองต้องเผชิญกับความไม่รู้ ความเครียด ความกังวล ความกดดัน และการดูแลหัวใจของผู้ดูแลก็เริ่มตั้งแต่วันที่พาลูกที่ป่วยเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรงมาพบหมอเพื่อวินิจฉัยโรค
“จากประสบการณ์ บางบ้านโทรมาในช่วงที่รอผล มีความเศร้าโศกและวิตกกังวล ทุก ๆ ครั้งที่โทรมาเขาจะร้องไห้ตลอด เราทำหน้าที่เป็นผู้ที่รับฟังเขา และแม่ก็อย่าลืมดูแลตัวเอง ตอนนี้แม่กินข้าวได้ไหม นอนได้ไหม ถ้าแม่นอนหลับไม่ได้ ก็ทำหน้าที่ส่งต่อ ไปปรึกษาคุณหมอจิตเวทหรือปรึกษานักจิต นักสังคม เป็นแหล่งซัพพอร์ตจิตใจคุณแม่” ตูน ณภัทร กล่าว
วันที่รู้ผลตรวจคือการบอกข่าวร้าย
ในวันแจ้งผลตรวจในห้องจะประกอบด้วยอาจารย์หมอที่ตรวจ พ่อแม่ และตูนจะนั่งอยู่อีกมุมหนึ่งของห้อง คอยสังเกตการณ์ คอยอยู่เคียงข้างผู้ดูแล ด้วยความรู้สึกเป็นห่วง อยากอยู่เป็นเพื่อน เป็นพื้นที่ปลอดภัยให้กับผู้ดูแล เพราะทุกครอบครัวต่างแบกรับความเครียดความไม่รู้ตลอดระยะเวลาแห่งการรอคอยผลตรวจ และตูนเป็นคนเดียวที่อยู่ในห้องนั้นกับผู้แล หลังจากแพทย์แจ้งผลและเดินออกไปจากห้องตรวจ
“สิ่งที่เราเห็นวันนั้น จะมีหลากหลายอารมณ์ในนั้น หลังจากแพทย์ได้บอกผลไปแล้ว ตอนนั้นในความรู้สึกเขา เขาอาจจะรับรู้ได้ไม่เต็มที่ เพราะมันก็คือการบอกข่าวร้ายของลูกเขา สิ่งที่เราทำหลังจากเสร็จกระบวนการแล้วเราก็จะเชิญเขาไปหามุมเงียบ ๆ สงบ ๆ วิธีที่เราสื่อสารกับเขาก็คือ มันไม่ใช่ความผิดของใคร ไม่ใช่ความผิดของพ่อ ไม่ใช่ความผิดของแม่ มันเหมือนกับอุบัติเหตุที่เกิดขึ้นมา เพราะฉะนั้นตอนนี้อุบัติเหตุมันเกิดขึ้นแล้ว เราไปกันต่อนะ แม่ยังมีศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง มีทีมของเรา ที่เราจะอยู่กับเขาเหมือนเป็นเพื่อนร่วมเดินทางไป แม่ไม่ได้ถูกทอดทิ้ง เดี๋ยวเราไปด้วยกัน”
ในวันที่รู้ผลตรวจ สำหรับบางบ้านที่มีฐานะก็พร้อมจะสู้และจะไปหาซื้อยามาให้ลูกไม่ว่าราคาจะสูงเพียงใดก็ตาม ส่วนบ้านที่ไม่มีเงินพอจะซื้อยาต้องตกอยู่กับความเศร้าและเกิดความรู้สึกผิดต่อลูก ดังนั้น พยาบาลของศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ต้องทำหน้าที่ในการสื่อสารเพื่อให้ข้อมูลในการรักษาควบคู่ไปกับการดูแลสภาพจิตใจของผู้ป่วยและผู้ดูแล โดยมีการทำงานร่วมกับสหวิชาชีพ
เส้นทางการรักษา
ขั้นตอนการรักษา อย่างแรกคือการให้ข้อมูลการรักษาและทางเลือกในการเข้ารับการรักษา ซึ่งแต่ละบ้านมีสถานะทางการเงินและข้อจำกัดแตกต่างกัน และ ไม่ว่าแต่ละครอบครัวจะเลือกวิธีการรักษาแบบไหน สิ่งที่สัมผัสได้คือ แม่รักลูก
เรามีหน้าที่คอนเฟิร์มว่าสิ่งที่เขาเลือกเขารักลูกและเขาอยากเลือกสิ่งที่ดีที่สุดให้แก่ลูก
ขั้นตอนต่อไป คลินิกมีไลน์กลุ่ม เพื่อเป็นช่องทางให้ผู้ป่วยและผู้ดูแลสามารถติดต่อ สื่อสาร สอบถาม และแจ้งข่าวสาร ที่เป็นประโยชน์ทั้งเรื่องของการรักษาและการเสริมพลัง ในกรณีที่บ้านไหนมีความโศกเศร้าเสียใจ บุคลากรทางการแพทย์จะให้เบอร์ส่วนตัว เพราะในการดูแลแบบประคับประคองระยะยาว ไม่ได้ดูแลเพียงผู้ป่วย แต่ยังครอบคลุมถึงการดูแลพ่อแม่ ผู้ปกครอง และผู้ดูแล นอกจากนี้ ศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงยังจัดกิจกรรมเพื่อให้ผู้ป่วยและผู้ดูแลจากครอบครัวต่าง ๆ มาพบปะเพื่อทำกิจกรรมร่วมกัน พร้อมกับมีทีมสหวิชาชีพคอยดูแล
ขั้นตอนของเส้นทางการรักษาระยะยาว ครอบคลุมและต้องทำควบคู่ไปกับ การให้ความรู้ การสร้างสุขศึกษา การสร้างการตระหนักรู้เรื่องโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในโรงเรียนไปยังครูและนักเรียน เพื่อสร้างความเข้าใจอกเข้าใจต่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ไปยังผู้คนในสังคมภายนอกที่ใช้ชีวิตอยู่ร่วมกัน
การรักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
การรักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงโดยทั่วไปมีสองแบบ ได้แก่
(1) การรักษาด้วยยา
(2) การรักษาแบบประคับประคอง
การรักษาด้วยยา ในปัจจุบันด้วยความเป็นโรคหายาก ราคายาจึงสูงมาก ไม่มีใครเข้าถึงยานี้ได้ สำหรับครอบครัวที่มีฐานะมีการศึกษาก็จะไปหาข้อมูล และแปลงทรัพย์สินที่มีให้เป็นเงินเพื่อนำมารักษาดูแลลูกของตนเอง
ส่วนกลุ่มที่ฐานะทางบ้านไม่ดี ศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงก็จะมีตัวเลือกอย่างการรักษาแบบประคับประคอง เป็นการรักษาระยะยาวให้กับผู้ป่วย และทำงานร่วมกันทั้งสหสาขาวิชาชีพ แพทย์ระบบประสาท เวชศาสตร์ฟื้นฟู นักกายภาพ กิจกรรมบำบัด นักสังคมสงเคราะห์ นักจิต นักสุขศึกษา คุณครูศึกษาพิเศษ นักดนตรีบำบัด ผู้ให้คำปรึกษาทางพันธุกรรม โดยเฉพาะนักสุขศึกษาที่จะให้การดูแลแบบประคับประคอง ซึ่งจะดูแลตั้งแต่วันแรกจนถึงวันที่ผู้ป่วยออกเดินทางไกล
นอกจากนี้ ยังมีอีกสองทางเลือกในการรักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ประกอบด้วย โครงการยาวิจัย และ โครงการยาบริจาค รายละเอียดดังนี้
โครงการยาวิจัย เป็นอีกหนึ่งทางเลือกในการรักษา แต่ไม่ได้มีทุกปี สำหรับโครงการยาวิจัยนี้ ทางศูนย์จะมีหน้าที่ไปหาคนไข้มาเข้าในโครงการเพื่อรับยารักษา สิ่งนี้คือความโชคดีอย่างหนึ่ง
โครงการยาบริจาค เป็นยามาจากต่างประเทศ และยานั้น ๆ ยังไม่ได้ขึ้นทะเบียนในประเทศไทย บริษัทยาในเมืองนอกก็จะมาบริจาคยาในเมืองไทยได้ หากไม่มีสองโครงการนี้ ก็เรียกได้ว่าเป็นการยากที่จะเอาเงินไปซื้อยา
การอุดช่องโหว่ความเหลื่อมล้ำในการรักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
สำหรับเรื่องความเหลื่อมล้ำในการเข้าถึงยารักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในกลุ่มครอบครัวที่ฐานะไม่ดี ศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมีบริการสองแบบ เพื่ออุดช่องโหว่ทั้งเรื่องการเงินและการเดินทาง ดังนี้
(1) ครอบครัวที่สะดวกสามารถมาที่ศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงปีละหนึ่งครั้ง
(2) การพบแพทย์ออนไลน์หรือเทเลเมดิซีน (Telemedicine) จากนั้นสามารถไปพบแพทย์ใกล้บ้านในพื้นที่รักษาของตนเอง เพื่อตรวจภาวะแทรกซ้อน โรคปอด โรคหัวใจ และพบหมอกระดูก
พลังของผู้ปกครองในการต่อรองยา
การวมตัวกันของผู้ปกครองหรือผู้ดูแล มีส่วนผลักดันและขับเคลื่อนเรื่องการรักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง พวกเขามีส่วนสำคัญในการช่วยกันระดมความคิด สามารถไปต่อรองยาที่สามารถเบิกจ่ายในประเทศไทยได้ เช่น อาจทำให้ราคายาถูกลง หรือ กลุ่มผู้ปกครองไปคุยกับบริษัทยาต่างประเทศเพื่อนำยาเข้ามา สะท้อนให้เห็นการเคลื่อนไหวของผู้ดูแลเพื่อสิทธิในการเข้าถึงการรักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงของผู้ป่วยโรคนี้ทุกคน
สิ่งที่อยากฝากถึงพ่อแม่ ผู้ปกครอง
จากประสบการณ์ที่ได้ความทุ่มเท ความเสียสละทั้งพลังกายและพลังใจตลอด 24 ชั่วโมงในทุกวัน ของพ่อแม่และผู้ปกครอง ที่พวกเขารู้สึกผิดว่าทำให้ลูกเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ขณะเดียวกัน ก็ต้องทำงานหาเงิน เป็นหัวหน้าครอบครัว
“เราก็เลยบอกว่าไม่ใช่ความผิดใครหรอก อย่าลืมตัวเองนะ อย่าลืมใช้ชีวิตของตัวเองบ้าง เด็ก ๆ รู้ว่าพ่อแม่ทำให้ตัวเองทุกอย่าง เขารู้ว่าพ่อแม่รักเขามาก ๆ แต่อีกสิ่งหนึ่งเขาก็อยากช่วยแบ่งเบาพ่อแม่ เขาอยากช่วยพ่อแม่คิด ทำธุรกิจ หรือว่า ผมพอทำได้ อันนี้พ่อกับแม่ไปใช้ชีวิตเถอะ ผมอยู่ได้” ตูน ณภัทร กล่าว
ความทุ่มเทเสียสละเพื่อลูกด้วยความรักแบบเต็มเวลานั้น ทำให้เกิดผลกระทบต่อความสัมพันธ์ในครอบครัว อันดับแรกที่พบได้บ่อยคือ ปัญหาการหย่าร้าง และสอง ปัญหาในครอบครัว
“สุดท้ายแล้วพ่อแม่ก็ต้องเลิกรากันไป ด้วยเหตุผลอะไรก็ไม่เคยถามเขาจริง ๆ ส่วนหนึ่งมาจากความสัมพันธ์ที่เขาทุ่มให้กับลูกด้วยพลังกายพลังใจโดยที่เขาไม่ได้มีความกลับไปเป็นแฟนกัน มันขาดความโรแมนติกในชีวิตคู่ อันนี้ก็อาจจะเป็นปัญหาหย่าร้างได้เหมือนกัน ส่วนปัญหาที่สองคือในครอบครัว ครอบครัวคนจีนฝั่งสามี ความรู้สึกผิด บ้านฉันไม่มีหรอก เพราะว่าเธอใช่ไหมที่ทำให้หลานฉันเป็นแบบนี้ ผู้หญิงทนทุกข์ทรมานอยู่กับความรู้สึกผิด บางครอบครัวก็ซัพพอร์ตกัน แววตาของแม่ แววตาของนักสู้ สามีของเขาอยู่ข้าง ๆ คอยอธิบายด้วยความใจเย็น แม่รู้สึกผิดแต่สามีไม่ได้โทษภรรยา อันนี้ก็เป็นความโรแมนติก” ตูน ณภัทร เล่าถึงปัญหาที่พบโดยทั่วไป และการเสริมพลังกันในแต่ละครอบครัว
สิ่งที่ได้เรียนรู้จากเป็นพยาบาลที่ศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
ประสบการณ์เข้าสู่ปีที่หกของ ตูน ณภัทร ในฐานะพยาบาลของศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง สิ่งที่ได้เรียนรู้นอกเหนือไปจากความปรารถนาที่อยากเป็นความโชคดีในความโชคร้ายของผู้ป่วยและผู้ดูแล ก็คือการได้เรียนรู้เรื่องของความเข้าอกเข้าใจ
“ตั้งแต่วันแรกที่มาทำงานที่นี่ไม่ได้เข้าใจคนอื่นมากนัก เราคิดในมุมของเรา แต่พอทำงานที่นี่ ได้มีประสบการณ์ดูแลผู้ป่วย ดูแลพ่อแม่ ความเข้าอกเข้าใจเป็นสิ่งสำคัญมาก ที่เราจะผ่านทุกวันไปได้ โดยที่เราไม่ติดค้างอะไร หมายถึงว่า ถ้าวันนี้เราพยายามเข้าใจเขาในสิ่งที่เขาพยายามจะบอกเรา พอเราเข้าอกเข้าใจเขา เขามีความยากลำบากอย่ามองมุมเดียว ช่วยกันแก้ปัญหา แล้วเราก็จะไม่มีอะไรติดค้างในการทำงานของเรา ชีวิตที่เราอยู่กับเด็ก ๆ ทุกครั้งที่มีการจากลาเรารู้สึกเสียใจมาก เราเสียใจเพราะว่าเราเห็นเขามาตั้งแต่เด็ก แต่ว่าสิ่งที่เรารีเฟลคได้กับตัวเองคือฉันดูแลเขาดีที่สุดแล้ว ตูนพยายามทำทุกวันให้ดีที่สุด เพื่อไม่ให้มีอะไรติดค้างกับเด็ก ๆ”
เรื่องราวของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ตั้งแต่วันแรกที่ แม่เริ่ม เอ๊ะ...ทำไมลูกฉันไม่เหมือนเพื่อน ได้สะท้อนให้เห็นถึงการเดินทางของผู้ป่วย ผู้ดูแล และทีมสหวิชาชีพ ที่ร่วมเดินทางและประคับประคองกันไปตั้งแต่วันแรกที่รู้ผลตรวจ ทุกช่วงเวลาพวกเขาต่างเป็นความโชคดีให้แก่กันและกันตลอดเส้นทางของการดูแลระยะยาว
ผู้เขียน : นงค์ลักษณ์ บัทเลอร์
เรียบเรียงจาก : FEND Friends Talk EP.1 : วันที่ชีวิตเปลี่ยนไป เมื่อลูกเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
